В Техасе врачи пытаются спасти мальчика, рожденного без кожи

Врачи работают над планом диагностики и ухода за мальчиком, который провел первые три месяца своей жизни в больницах, родившись без кожи.

Фото: GoFundMe

Джабари Грей был госпитализирован с момента его рождения 1 января в больницу в Сан-Антонио из-за отсутствия на его теле большей части кожи, пишет CBS News.

У ребенка, кожный покров у которого был только на голове, была диагностирована аплазия кожи, редкое врожденное заболевание.

12 апреля он был переведен в Детскую больницу Техаса в Хьюстоне, и специалисты там предварительно поставили ему диагноз «эпидермолизная буллоза», редкое генетическое заболевание соединительной ткани, которое делает кожу чрезвычайно хрупкой и подверженной образованию волдырей и разрывов даже от незначительного трения или травмы.

По теме: Популярная в США колыбель для новорожденных убила 32 ребёнка

По словам его матери, Присциллы Мальдонадо, у Джабари на голове есть кожа, частично кожный покров также есть у ребенка на ногах, а на руках — вообще нет никакой кожи, поэтому его лечат частыми сменами повязок и мазями.

«Они очень стараются, чтобы он чувствовал себя комфортно уже сейчас», — сказала она.

Представитель больницы рассказал, что малыш Джабари находится в «критическом» состоянии. Ссылаясь на законы о конфиденциальности, больница заявила, что больше не может комментировать состояние здоровья пациента.

Мальдонадо сказала, что она и ее муж, Марвин Грей, проходят генетическое тестирование, чтобы подтвердить диагноз, так как эпидермолизная буллоза передается по наследству.

«Может пройти две-три недели, прежде чем они получат ответ. Они не хотят лечить моего сына неправильно», — сказала Мальдонадо.

По теме: На грани фантастики: врачи прооперировали еще не родившегося ребенка

У нее и Грэя есть еще двое детей в возрасте 5 и 6 лет, которые живут с матерью Мальдонадо, в то время как супруги бдительно следят за своим младшим ребенком.

«Я смогла дважды взять его на руки, но я должна быть одета и в перчатках. Это не кожа к коже, это не то же самое», — сказала Мальдонадо.

Врачи планируют сделать операцию, чтобы разрезать рубцовую ткань, которая соединяет подбородок Джабари с его грудью. Его глаза также не открываются еще с рождения. По словам Мальдонадо, Medicaid покрывает некоторые медицинские расходы ребенка и семья получает помощь от Taco Cabana, в которой работают оба родителя. Также есть учетная запись на портале GoFundMe, где ведется сбор средств на лечение малыша.

Мальдонадо сказала, что врачи не сказали, сколько еще Джабари нужно будет оставаться в больнице.

«Даже если он справится с этим, мы не знаем, что ждет нас в будущем. Мы просто молимся каждый день. Каждый день — это благословение», — призналась мать мальчика.

Читайте также на ForumDaily:

Правила для детей в школьном автобусе и автомобиле

Как ребенку адаптироваться к американской школе

Что делать, если вы получили медицинский ‘счет-сюрприз’

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? — Поддержите нас донатом! А еще подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» —  и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram  и в Instagram— там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации о жизни в мегаполисе.