‘Ребенок-спасатель’: как живут дети, которых родили ради донорства
История первого в Индии «ребенка-спасателя» попала на первые полосы местных СМИ. Она также подняла вопрос этики в использовании технологий для создания ребенка только ради того, чтобы спасти или вылечить брата или сестру, к тому же в стране с несовершенным законодательством. Об этом рассказывает корреспондент BBC Гита Пандей из Дели. Далее — от первого лица.
Фото: Shutterstock
Кавья Соланки родилась в октябре 2018 года, а в марте, когда ей было 18 месяцев, у нее взяли костный мозг и пересадили Абхиджиту, ее семилетнему брату.
Абхиджит страдал большой талассемией — расстройством, при котором очень низкий уровень гемоглобина и нужны постоянные переливания крови.
«Каждые 20-22 дней ему надо было от 350 до 400 мл крови. К шести годам мальчику сделали 80 переливаний крови», — рассказал мне в телефонном разговоре отец Сахдевсинх Соланки, который живет в Ахмедабаде, крупнейшем городе западного штата Гуджарат.
«Абхиджит родился после моей первой дочери. Мы были счастливой семьей. Ему исполнилось 10 месяцев, когда стало известно, что у него талассемия. Нас это потрясло. Мальчик оказался слабым, его иммунная система была нарушена, и он часто болел», — рассказал отец.
«И когда я узнал, что лечения для его болезни не существует, мое горе удвоилось», — добавил Соланки.
Чтобы лучше понять состояние своего сына, он начал читать всю литературу, которую мог найти об этой болезни, исследуя возможные методы лечения и обращаясь за советом к медицинским экспертам.
Услышав, что трансплантация костного мозга помогает устойчивому выздоровлению, он начал исследовать эту тему. Но костный мозг членов семьи, включая старшую сестру Абхиджит, не подходил.
В 2017 году отец наткнулся на статью о «детях-спасателях», которых создают с целью донорства органов, клеток или костного мозга брату или сестре.
Его это очень заинтересовало, и он обратился к доктору Манише Банкере, одному из самых известных специалистов по вопросам фертильности в Индии, и убедил его создать плод без талассемии для лечения Абхиджит.
Соланки говорит, что они выбрали рождение «ребенка-спасателя», потому что не было другого выбора. В одной больнице ему сказали, что нашли подходящий костный мозг в США. Но стоимость была огромной — от 5 000 000 рупий (68 тысяч долларов) до 10 000 000 рупий — и поскольку это не был родственный донор, шансы на успех составляли лишь 20-30%.
Технология, которую применили для рождения Кавьи, называется предимплантационной генетической диагностикой — она позволяет удалить из эмбриона ген, вызывающий заболевание. Ее используют в Индии уже несколько лет, но впервые — для создания «ребенка-спасателя».
Доктор Банкер говорит, что ему понадобилось более шести месяцев, чтобы создать эмбрион, сделать скрининги и сравнить с Абхиджит. Только когда удалось достичь идеального соответствия, плод пересадили в утробу матери.
«После рождения Кавьи нам пришлось подождать еще 16-18 месяцев, чтобы ее вес составлял 10-12 кг. Пересадку костного мозга сделали в марте. Затем мы ждали несколько месяцев, чтобы узнать, принял ли реципиент трансплантацию, прежде чем объявить об этом «, — сказал он.
По теме: Создан первый в мире банк спермы доноров с ВИЧ-инфекцией: зачем это нужно
«С момента трансплантации прошло семь месяцев, и Абхиджит не нуждался в очередном переливании, — говорит Соланки. — Недавно взяли анализ крови, сейчас у него уровень гемоглобина более 11. Врачи говорят, что он вылечился».
Доктор Дипа Триведи, которая делала трансплантацию, рассказала ВВС, что после процедуры уровень гемоглобина в теле самой Кавьи опустился, но затем он полностью восстановился.
«И Кавья, и Абхиджит теперь полностью здоровы», — сказала она.
По словам Соланки, рождение Кавьи изменило их жизни: «Мы любим ее даже больше, чем наших других детей. Она не просто наш ребенок, она спасательница нашей семьи. Мы будем ей благодарны всегда».
Адам Нэш родился в США 20 лет назад — для того, чтобы стать донором для своей шестилетней сестры, которая страдала анемией Фанкони, редкой и смертельной генетической болезнью. Его считают первым в мире «братом-спасателем».
В то время многие ставили под сомнение, действительно ли мальчика хотели, или просто «создали как медицинский товар», чтобы спасти его сестру. Многие также задумывались, не проложит это путь к евгенике или «дизайнерским младенцам». Дебаты возобновились в 2010 году, когда о рождении первого «ребенка-спасателя» сообщила Великобритания.
Рождение Кавьи подняло эти же вопросы в Индии.
«Существует древняя этическая проблема: как сказал Кант (немецкий философ Иммануил. — Ред.), вы не должны использовать другого человека, в том числе и для собственной выгоды», — говорит профессор Джон Эванс, который преподает социологию в Калифорнийском университете и является экспертом в области этики изменения генов человека.
Рождение «ребенка-спасателя» ставит несколько вопросов и, напомнил он, «дьявол кроется в деталях».
«Мы должны рассмотреть мотивацию родителей. Рожаете ли вы этого ребенка исключительно для того, чтобы создать идеальный генетический материал для вашего [больного] ребенка? Если это так, то вы рискуете ребенком без его согласия», — считает он.
Также, по его словам, возникает вопрос, для чего использовать «ребенка-спасателя»?
«С одной стороны — использование клеток, взятых из пуповины ребенка, с другой — донорство органа. Взятие костного мозга стоит где-то посередине — это не нулевой риск, но и не такая травматическая процедура, как удаление органа, что нанесет донору непоправимый вред», — говорит профессор Эванс.
Но самый главный этический вопрос, по его мнению, заключается в том, где остановиться.
«Это очень скользкая дорожка, и на ней очень трудно поставить барьеры. Одно дело — создать ребенка для донорства костного мозга, но остановятся ли на этом и не перейдут ли в модификации генов у уже рожденных людей?»
Великобритания, говорит он, имеет строгую систему регулирования, используемую для предоставления разрешения на генетические биотехнологии, и это мешает перейти условную границу.
«Но индийское законодательство — не такое надежное, и это все равно, что открыть ящик Пандоры», — говорит журналистка и писательница Намита Бхандари.
«Я не хочу судить семью Соланки, — говорит она. — В подобной ситуации, возможно, я как мать сделала бы то же самое».
«Но нам нужна нормативная база. По крайней мере, необходима публичная дискуссия, причем не только с медицинскими работниками, но и с активистами защиты прав детей. Этот ребенок был зачат без дебатов. Как может столь важная вещь пройти незамеченной», — отмечает госпожа Бхандари.
Господин Соланки, чиновник штата Гуджарат, говорит, что посторонним людям не годится судить его семью.
«Мы живем в этой реальности. Надо смотреть на намерения людей, которые стоят за поступком. Поставьте себя на мое место, прежде чем осудить меня», — заметил он.
«Все родители хотят здоровых детей, и нет ничего неэтичного в том, чтобы желать улучшить здоровье своего ребенка. Люди рожают детей по разным причинам — чтобы было кому взять управление семейным бизнесом, для продолжения рода или даже просто для того, чтобы была компания единственному ребенку. Зачем так придираться к моим мотивам?» — спрашивает отец.
А доктор Банкер считает, что если с помощью технологий можно создавать детей, которые не будут болеть, — то почему бы этого не делать?
«Основные вопросы, которые нужно рассмотреть в Индии, — это регулирование и реестры. Но нельзя запрещать технологию лишь потому, что потенциально кто-то может ею злоупотреблять», — говорит Банкер.
По теме: В Нью-Джерси донор костного мозга умер во время операции: его семья судится с врачами
Скрининги для идентификации младенцев, которым грозит синдром Дауна, используют с 1970-х годов, и доктор Банкер говорит, что удаление генов очень похоже на эту процедуру: это «следующий шаг», цель которого — устранить нарушения в следующих поколениях.
Он говорит, что в случае семьи Соланки сделали только «одноразовую процедуру с минимальными рисками», и результат, по его словам, оправдывает средства.
«До этого продолжительность жизни Абхиджит составила бы 25-30 лет, теперь же он полностью излечен, и у него будет обычная продолжительность жизни», — резюмирует врач.
Читайте также на ForumDaily:
Кибер Робин Гуд: хакеры отдали украденные деньги на благотворительность
Коварный ‘ласковый убийца’: за что дали Нобелевскую премию по медицине
Израильские медики нашли способ спасать больных COVID-19 в критическом состоянии
Американцам хотят запретить усыновлять детей в Латвии
Подписывайтесь на ForumDaily в Google NewsХотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? — Поддержите нас донатом! А еще подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» — и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram и в Instagram— там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации о жизни в мегаполисе.
Выбор редакции
