Как на самом деле относятся к детям-инвалидам в США

Тереза Багдасарян переехала в США и решилась родить в 46 лет. Медсестра сообщила ей радостным голосом: “У вашего ребенка синдром Дауна!”. Сейчас Грегори 16 лет, он учится в обычной школе, один ходит по городу, в магазин и на учебу, получил черный пояс по тхэквондо. Сложно ли растить особенного ребенка в Америке, какое будущее Тереза видит для своего сына и хотела бы она, чтобы он был другим?

Грегори и Тереза. Фото pravmir.ru

«Ты послал мне плохой подарок, возвращаю его Тебе?»

– Gregory, are you going to play football? Your friend came for you. – Грегори, ты идешь играть в футбол? За тобой пришел твой друг, – говорит Тереза Багдасарян своему шестнадцатилетнему сыну перед началом нашего разговора. У Грегори – синдром Дауна, и вместе с мамой он живет в Калифорнии.

Тереза Багдасарян дважды кардинально меняла место жительства. Первый раз уехала из родного Баку в Москву, убегая от карабахского конфликта. Второй раз – переехала из Москвы в США, в калифорнийский город Монровия.

– Моя эмиграция не была связана ни с политическими, ни с экономическими причинами. Я решила сбежать от досаждавших родственников, тем более в Америке как раз уже жила моя младшая сестра, – смеется Тереза. – Дело в том, что мой муж младше меня на 10 лет, и когда мы поженились, мне было 34 года. Для армянской семьи это просто невозможный мезальянс. Да еще и детей все нет и нет. Мы ходили по врачам, все анализы показывали, что с нами все в порядке. Можно представить, какое давление было на нас со стороны всех родственников! Вскоре сюда переехал и мой муж.

В Америке Тереза, по образованию преподаватель музыки, сменила профессию – стала техником в Центре гемодиализа, за полгода выучила язык.

Через 12 лет брака, в 46 лет, Тереза поняла, что беременна. Сначала не могла поверить, а потом, когда сомнений уже не было, эта новость вызвала невероятный восторг и у нее, и у мужа.

Восторг длился до пяти месяцев беременности, пока врач не настоял на амниоцентезе – проколе плодного пузыря и взятии оклоплодных вод.

– Когда были готовы результаты, доктора не было в городе, мне позвонила медсестра и радостным голосом сообщила: «А у вашего ребенка синдром Дауна».

Это я потом поняла, что для американцев такое известие тоже, конечно, не радостная весть, но и не трагедия. Для меня, бывшего советского человека, это был конец света.

Потом вернулась врач, предложила прерывание беременности. Предупредила, что если Тереза решит оставить ребенка, ее жизнь изменится, и не к лучшему. Это решение, возможно, повлияет и на отношения с мужем. Не навязывала свою точку зрения, просто информировала. Когда Тереза сказала, что ребенка оставит, больше к этому вопросу доктор не возвращалась.

– Я отказалась, потому, что для меня аборт – это неприемлемо. Неприятие было еще с детства, когда моя мама и ее знакомые громко говорили, сколько они сделали абортов. Такой странный «героизм» советских женщин… Это мой ребенок, посланный мне, как подарок. Я столько вымаливала его у Бога, и что мне, сказать Ему: «Ты мне послал плохой подарок, возвращаю его Тебе?». Нет, я была готова на все, чтобы мой ребенок был счастлив.

Тысяча долларов и два грузовика вещей от коллег

Те оставшиеся четыре месяца до рождения ребенка Тереза вспоминает как тяжелый сон, с бесконечными слезами и отчаянием. Муж настаивал на аборте. Да, сейчас у него уже другая семья (появилась, когда сыну было девять), дети, но он любит Грегори и готов приехать по первому зову. А тогда говорил, что миллионы женщин делают аборты и ничего страшного не произойдет. О синдроме Дауна Тереза в то время совсем ничего не знала, ну, кроме страшилок из детства, когда «даун» было оскорбительным ругательством.

– После родов я получила огромную поддержку от посторонних людей. Мне все шли навстречу – на работе дали огромнейший отпуск, врач позволила провести в больнице больше двух недель, хотя обычно больше трех дней там не держат. Коллеги, друзья навещали ежедневно. Они собрали мне тысячу долларов, плюс помогли вещами: шел второй год моей жизни в Америке, у меня ничего не было, я только начала работать. Сестра приготовила приданое для малыша. Все это дало мне силы!

Тереза говорит, что первое время стеснялась Грегори, и если выходила на улицу, то его голову клала себе на плечо, чтобы никому не показывать.

Фото pravmir.ru

Причем признаться в этом даже самой себе смогла только сейчас, спустя столько лет. Но стеснение прошло довольно быстро: стоило несколько раз выйти на улицу, чтобы понять – на малыша никто не реагирует в отрицательном смысле. Наоборот, люди на улице, в магазине подходят, чтобы сказать с восхищением: «Какой хорошенький! А можно подержать его?».

Когда Грегори было восемь месяцев, в Штаты приехала мама Терезы и сразу полюбила внука. Синдром у него, или нет – значения для бабушки не имело. Она постоянно носила Грегори на руках и утверждала, что он просто замечательный, невероятный ребенок.

– После рождения «особого ребенка» информация о нем сразу поступает в разные инстанции, – говорит Тереза. – Детей здесь не сдают государству, они растут в семьях. Ребенку сразу же оформляется бесплатная медицинская страховка. Кроме того, его берет под опеку Региональный центр – это благотворительная организация, которая помогает развивать маленьких детей до 3 лет, а потом контролирует, как они живут. То есть, если даже я умру, сын не останется без присмотра. Информация передается и в Калифорнийский университет в Беркли. Оттуда мне позвонила профессор, и мы с ней долго разговаривали. Она рассказала о синдроме: «Вы не должны себя винить, ведь до сих пор неизвестно, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Возраст матери здесь никакой роли не играет».

С Грегори стали работать специалист, учить адаптироваться в жизни, затем – физиотерапевт, который работал с пониженным мышечным тонусом, потом – логопед. И сама Тереза активно занималась с сыном, учила различать цвета, фигуры, буквы…

– Когда в три года сын пошел в специализированный садик, он уже знал алфавит, цифры, геометрические фигуры и около 25 цветов. Он не говорил, но когда я просила: «Дай мне зеленый карандаш, дай круг или покажи такую-то цифру», – он все показывал. Не хотел сидеть в коляске спиной ко мне и приходилось сажать сына так, чтобы он видел меня постоянно. Когда-то я прочитала, что дети с синдромом Дауна не распознают ни своих, ни чужих. Но Грегори полностью опровергает это своей привязанностью ко мне!

Черный пояс по тхэквондо

– Когда сыну было девять лет, я решила сбавить обороты в зарабатывании средств и стала работать столько, чтобы хватало на еду и оплату жилья, а в остальное время занималась с Грегори.

Тереза записала Грегори на тхэквандо, плавание, гитару и в класс рисования. Плюс дополнительные, помимо школьных, занятия с логопедом.

На тхэквондо Грэгори отправился, даже не умея прыгать – он был неуклюжим ребенком, причем единственным «особым» в группе.

Занятия в первой группе были не очень эффективными, но три года назад Грегори пошел в другую группу, где тоже оказался единственным «особым».

Фото pravmir.ru

– Давай мы сделаем так: буквально один месяц я позанимаюсь с Грегори индивидуально, а потом скажу, стоит ли оставлять его здесь, – объяснил тренер Терезе. Буквально через несколько дней он сказал, что Грегори слушает и выполняет все так же, как и другие дети. В июне этого года Грегори получил черный пояс.

– После того, когда они проделали все положенные упражнения, встал самый главный мастер тхэквондо в Лос-Анжелесе и сказал, что на него Грегори произвел большое впечатление, он восхищен. «Мы гордимся тобой, мальчик. Ты просто великолепен», – от этих его слов в адрес сына я разрыдалась. А потом ко мне подошел мастер Парк, тренер Грегори: «Вам спасибо большое. Очень горжусь, что я его учитель». Это было признание Грегори как равного.

Один в городе

Тереза старается сделать так, чтобы Грегори мог справляться в этой жизни и без нее, приучает к самостоятельности. Грегори ходит по городу один. Шаг за шагом мама учила его, как переходить улицу, как останавливаться у светофоров, брала с собой в прачечную самообслуживания.

– Сейчас он может спокойно взять корзину с бельем, дойти до прачечной самообслуживания, рассортировать темное и светлое белье, загрузить машины и оплатить. Он может сделать себе завтрак, разогреть еду. Я его приучила ходить в магазин одного. Даю список, деньги, и он идет, причем находит все, что необходимо купить, по всему огромному супермаркету. В школу, на все занятия он теперь тоже ходит самостоятельно.

В день моего рождения, пока я была в душе, он пошел в магазин и принес мне великолепнейшие розы!

А еще к нему приходит мой друг, с которым Грегори изучает Библию. Я подумала, что Библия будет необходима для сына просто для того, чтобы он мог различать плохое и хорошее, правильное и неправильное, праведное и неправедное, знал, что нельзя присоединяться к плохим группам, слушать плохих людей.

В Америке нет психоневрологических интернатов. По словам Терезы, инвалиды живут в специальных коммунах-сообществах, откуда могут выходить на работу. Но Тереза хочет, чтобы ее сын жил в большом мире.

– Мне бы очень хотелось, чтобы у Грегори была самостоятельная жизнь. Чтобы он пошел на работу, чтобы у него был собственный дом. Я сейчас встала в очередь на государственное жилье для него – однокомнатную квартиру. По здешним понятиям одна комната – это одна спальня, а к ней прилагается и кухня, и гостиная.

Сейчас у него своя комната, и в ней порядок и чистота. Я говорю сыну: «Тебе не обязательно быть богатым, но ты можешь чистотой и порядком показать людям, что ты самодостаточен, что у тебя все в порядке».

Грегори переписывается с половиной мира. Недавно открываю глаза в три часа ночи, а он сидит и чатится с ровесницей – девочкой из Казахстана, на английском, конечно.

Ученик самой обычной школы

Сейчас Грегори учится в самой обычной школе. И теперь – даже в самом обычном классе.

– В школах обычно есть два специализированных класса. В одном дети, у которых проблемы не очень сильные, в другом – дети с проблемами серьезными, к каждому ученику приставлен тьютор. Грегори начал учиться в том классе, где у детей не очень сильные проблемы. Я очень многих вещей тогда еще не знала, поскольку не владела языком на должном уровне. Я понятия не имела об инклюзии. О том, что хотя бы час или два ребенок мог проводить в самом обычном классе, поэтому он сидел в «особенном», где его учили разным простым бытовым вещам.

В обычный класс Грегори начал ходить в девятом классе. В «особенном» – проводит лишь час в неделю. Тереза надеется, что потом сын пойдет в колледж, причем за не такие большие деньги, сколько обычно стоит учеба.

Фото pravmir.ru

Из школы Грегори возвращается на школьном автобусе.

Я не помню такого случая, чтобы кто-то из родителей сказал: «Мы не хотим, чтобы Грегори находился с нашими детьми!».

Более того, у нас восьмиквартирный дом и небольшой двор. Там собираются детишки разного возраста, и они постоянно прибегают: «Можно Грег придет на улицу с нами поиграть?». Они приходят и к нам домой, я устраиваю музыкальные вечера. Включаю музыку, все танцуют, поют, кричат. Мне их родители говорят: «Как ты это все терпишь?». Объясняю, что я всю жизнь работала с детьми, а сейчас мне необходимо, чтобы у Грегори было какое-то общение. Я считаю, что для детей с синдромом Дауна не нужно постоянное общение с себе подобными. Они тянутся к нормотипичным людям, многому учатся от них.

Кстати, ему сейчас даже сняли диагноз «intellectual disability» – интеллектуальная инвалидность. Наверное, для России более понятен термин «умственная отсталость», но в США его нельзя употреблять.

Говоря про синдром Дауна, про какие-то исследования, рекомендации специалистов, Тереза с трудом подбирает слова. Ведь впервые она столкнулась со всем этим именно в Америке и услышала сразу на английском.

– Каждый год в школе собирается собрание по поводу Грегори – директор школы, заместитель директора, школьный психолог, медсестра, логопед и все учителя, которые занимаются с сыном. Обсуждается программа на целый год: что они будут с Грегори изучать, какие ставят перед собой и перед ним задачи. Слушают, чего хочу я. Грегори отлично излагает свои мысли письменно, чтобы понять это, достаточно прочитать его эссе. Но вот с разговорной речью у него большие проблемы, и школа мне только год назад сказала, что у них нет необходимого специалиста. Буду разбираться с этим вопросом с помощью адвоката.

Еще Терезе не нравится, что на занятиях в старшей школе для «особых детей» их учат ходить в заведения общепита и покупать фаст-фуд. Ведь дома она говорит ему, что там питаться нельзя, полезную еду себе надо готовить самому.

К старшей школе у Терезы вообще было много вопросов:

– Когда Грегори только пошел в девятый класс, я была в шоке. «Особым» детям выделили какое-то ужасное помещение, куда раньше сбрасывали все ненужные вещи. Мы тут же записались на визит к директору школы, вызвали начальника тамошнего районного отдела образования и высказали все, что думаем по этому поводу. Буквально через пару месяцев их переселили в новый класс – идеальный, с паркетными полами, хорошо оборудованный. Поменяли им учителя, потому что когда я увидела домашнее задание, которое принес мой ребенок, уже изучавший дроби, я была в шоке: нужно было раскрасить картинку на бумажке.

Я бы хотела, чтобы он был нормотипичным для него самого

Тереза мечтает, чтобы Грегори пошел в колледж и получил какую-то посильную для него профессию. А дальше, как уже говорилось, стал полностью самостоятельным.

– Я не хочу, чтобы он убирал туалеты в «Макдональдсе», вытирал столы или раскладывал что-то на полочках в магазине. Он вполне способен быть помощником учителя в классах для особых детей, он очень любит помогать и следовать каким-то рутинным правилам.

Поскольку я планирую оставить ему государственное жилье, он будет платить за него не больше 200 долларов. При всем том, что ему государство постоянно будет давать пособие от 850 до 1000 долларов в месяц. Так что он может абсолютно безбедно жить на оставшиеся деньги, потому что в Америке самые большие траты – это жилье, не важно, покупаешь ты его или снимаешь.

Плюс ко всему мне важно дать ему работу, чтобы он чувствовал себя нужным, чтобы каждое утро шел на работу и вечером возвращался домой. Хочу, чтобы он и дальше, уже во взрослой своей жизни, ходил на тхэквондо.

Я научу его водить трехколесный велосипед с корзинкой, чтобы проще было ездить за покупками. И даже если со мной что-то случится, при нем будет координатор от Регионального благотворительного центра.

Тереза рассказывает о том, как они преодолели с Грегори кризис подросткового возраста, как она с самого детства учила, что девочек обижать нельзя, как делиться своими переживаниями и радостью. И через все сквозит материнская гордость. Как любая любящая и принимающая мама, Тереза уверена: Грегори – самый лучший на свете.

Иногда я думаю: а хотелось бы мне, чтобы он был такой, как все? Нет, не хотелось. Говорю абсолютно честно. Он хорош, какой он есть.

В нем столько доброты, любви ко всем, внимания. Когда ко мне приходят друзья, мне не нужно накрывать стол. Грегори говорит: «Мама, вы разговаривайте». Смотрю, он уже тащит вкусности на журнальный столик, наливает чай. Он ухаживает за гостями: «Попробуйте это, попробуйте то». Если приходят маленькие дети и играют с его игрушками, а он видит, что игрушки им нравятся, то отдает их, ему не жалко.

Единственное, я бы хотела, чтобы он был нормотипичным для него самого, чтобы ему легче было жить после меня. Но, раз он такой, какой есть, я сделаю все возможное, чтобы он был готов к этой жизни. Это моя единственная задача.

Читайте также на ForumDaily:

Как может сложиться жизнь в Америке, если к ней правильно подготовиться

Поймать за хвост американскую мечту: шесть историй людей, выигравших грин-карту

На какие пособия можно рассчитывать в США

Плюсы и минусы иммиграции в США

От первого лица. Как США заботятся о здоровье своих граждан

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? — Поддержите нас донатом! А еще подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» —  и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram  и в Instagram— там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации о жизни в мегаполисе.