Американка, которую 20 лет лечили от шизофрении, оказалась больна аутоимунным расстройством: таких людей могут быть тысячи
Новое исследование предполагает, что у части пациентов с психическими заболеваниями, такими как шизофрения, на самом деле может быть просто аутоиммунное заболевание, поражающее мозг, сообщает WashingtonPost.
Фото: IStock
Молодая женщина была в кататоническом состоянии— неподвижная, немигающая и не знающая, где и кто она. Ее звали Эйприл Баррелл.
Кататония, или кататонический синдром, — это состояние, при котором человек становится невосприимчивым к внешним раздражителям и теряет способность нормально двигаться и говорить.
До того, как стать пациенткой, Эйприл была общительной отличницей по специальности бухгалтерский учет в University of Maryland Eastern Shore.
Но после травмирующего события, когда ей был 21 год, у Эйприл внезапно развился психоз, и она погрузилась в постоянное состояние зрительных и слуховых галлюцинаций. Бывшая выпускница старшей школы больше не могла общаться, мыться или заботиться о себе. У Эйприл была диагностирована тяжелая форма шизофрении, часто разрушительного психического заболевания, которым страдает примерно 1 процент населения мира и которое может резко ухудшить поведение пациентов и восприятие реальности.
«Она была первым человеком, которого я увидел в качестве пациента», — сказал Сандер Маркс, директор отделения точной психиатрии Колумбийского университета. Он в 2000 году стал студентом-медиком и впервые столкнулся с Эйприл. «Она и по сей день самая тяжелая пациентка из моей практики», — сказал он.
Прошло почти два десятилетия, прежде чем их пути снова пересеклись. В 2018 году еще одна случайная встреча привела к нескольким медицинским открытиям.
Маркс и его коллеги обнаружили, что, хотя болезнь Эйприл клинически неотличима от шизофрении, у нее также была волчанка — основное и излечимое аутоиммунное заболевание, поражающее ее мозг.
После нескольких месяцев целенаправленного лечения — и более чем двух десятков лет, проведенных в себе, — Эйприл проснулась.
Пробуждение Эйприл — и успешное лечение других людей с похожими состояниями — теперь должны изменить уход за некоторыми из самых больных пациентов психиатрии, многие из которых томятся в психиатрических больницах.
Исследователи, работающие с системой психиатрической помощи штата Нью-Йорк, выявили около 200 пациентов с аутоиммунными заболеваниями, некоторые из которых были закрыты в клиниках в течение многих лет. Этим людями может помочь новое открытие.
Ученые всего мира, включая Германию и Великобританию, проводят аналогичные исследования Они обнаружили, что лежащие в их основе аутоиммунные и воспалительные процессы могут быть более распространены у пациентов с различными психическими синдромами, чем считалось ранее.
Хотя нынешнее исследование, вероятно, поможет лишь небольшой группе пациентов, его влияние уже начинает изменять практику психиатрии и способы диагностики и лечения многих случаев психических заболеваний.
Эйприл ушла
Будучи подростком, выросшим в Балтиморе, Эйприл была очень сообразительна и всегда стремилась к знаниям. Она пополняла чековую книжку своего отца и помогала собирать арендную плату за его недвижимость.
Она жила со своим отцом, служившим в армии, и мачехой. В семье было 7 детей. Эйприл была сильно сосредоточена на учебе и очень огорчалась, если получала четверку в школе. В старшей школе она играла в волейбол, и ее семья помнит ее как способную во всем. Она помогала своему отцу ремонтировать десятки сдаваемых внаем домов и даже умела подключать розетки и лазить по крышам, чтобы смолить и ремонтировать их.
По общему мнению, она была в отличной физической и умственной форме и не проявляла никаких признаков психического расстройства.
«Эйприл была отличницей, — сказал ее старший сводный брат Гай Баррелл. — Она была очень дружелюбной, очень общительной. Она просто любила жизнь».
Но в 1995 году ее семья получила кошмарный телефонный звонок от одного из ее профессоров. Эйприл была госпитализирована. Подробности того, что случилось были туманны, но оказалось, что Эйприл пережила травмирующий опыт. Чтобы защитить ее частную жизнь, что именно произошло, держится в секрете.
После того, как Эйприл провела несколько месяцев в психиатрической больнице краткосрочного пребывания, ей в конце концов поставили диагноз шизофрения.
Ее семья изо всех сил старалась заботиться о ней, но Эйприл требовала постоянного внимания, и в 2000 году она отправилась в Pilgrim Psychiatric Center для длительного лечения. Ее семья навещала ее так часто, как только могла, совершая четырехчасовую поездку из Мэриленда на Лонг-Айленд один или два раза в месяц. Но Эйприл была заперта в своем собственном мире психоза, часто рисуя пальцами то, что казалось расчетами, и разговаривая сама с собой о финансовых операциях.
Эйприл не могла узнать свою семью, не говоря уже о том, чтобы общаться с ней. Она не хотела, чтобы к ней прикасались, обнимали или целовали. Ее семья чувствовала, что потеряла ее.
Перспективный студент-медик
Когда у Эйприл диагностировали шизофрению, Маркс все еще был подающим надежды студентом-медиком в Амстердамском университете за океаном. Оба его родителя были психиатрами, и он вырос среди психиатрии и пациентов. Маркс помнит, как в детстве играл в психиатрических лечебницах, где работали его родители. Он никогда не боялся пациентов или состояний, связанных с их болезнями.
Будучи приглашенным стипендиатом программы Фулбрайта в США, он принял решение не обращаться в более известные институты, а вместо этого выбрал Pilgrim Psychiatric Center, государственную больницу в Брентвуде, штат Нью-Йорк, где месяцами, годами или даже всю оставшуюся жизнь живут многие из самых тяжелых психических пациентов штата.
Именно в первые дни работы там он встретил Эйприл, и эта встреча, по его словам, «все изменила».
«Она просто смотрела и просто стояла там, — сказал Маркс. — Она не принимала душ, не выходила на улицу, не улыбалась, не смеялась. И медицинскому персоналу приходилось все делать за нее».
Будучи студентом, Маркс не мог ей помочь. Он продолжил свою карьеру, но всегда помнил молодую женщину, застывшую на посту медсестер.
Возвращение Эйприл
Почти два десятилетия спустя у Маркса появилась собственная лаборатория. Один из его научных сотрудников проводил время с пациентами в Pilgrim Psychiatric Center, как это делал Маркс годами ранее.
По удивительному совпадению стажер, Энтони Зогби, столкнулся с пациенткой в кататоническом состоянии, которая все время стояла за столом медсестер. Парень вернулся к Марксу, потрясенный, и рассказал ему о том, что видел.
«Это было похоже на дежавю, потому что он начинает рассказывать известную мне историю, — сказал Маркс. — И я такой:« Ее зовут Эйприл?»
Маркс был ошеломлен, узнав, что для пациентки, которую он наблюдал почти два десятилетия назад, мало что изменилось. За годы, прошедшие с момента их первой встречи, Эйприл прошла множество курсов лечения — нейролептиками, стабилизаторами настроения и электросудорожной терапией — все безрезультатно.
Марксу удалось получить согласие семьи на полное медицинское обследование. Он созвал междисциплинарную команду из более чем 70 экспертов из Колумбии и всего мира — нейропсихиатров, неврологов, нейроиммунологов, ревматологов, специалистов по медицинской этике — чтобы выяснить, что происходит.
Нравится статья? Поддержите ForumDaily!?
Первое убедительное доказательство было в анализе крови: он показал, что ее иммунная система вырабатывала большое количество различных типов антител, атакующих ее тело. Сканирование мозга показало, что эти антитела повреждают височные доли ее мозга, области, которые связаны с шизофренией и психозом.
Команда предположила, что эти антитела могли изменить рецепторы, которые связывают глутамат, важный нейротрансмиттер, нарушая то, как нейроны могут посылать сигналы друг другу.
Несмотря на то, что у Эйприл были все клинические признаки шизофрении, команда полагала, что основной причиной была волчанка, сложное аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система переключается на собственное тело, вырабатывая множество антител, которые атакуют кожу, суставы, почки или другие органы. Но симптомы Эйприл были нетипичными, явных внешних признаков болезни не было; волчанка, по-видимому, поражала только ее мозг.
Диагноз заставил Маркса задуматься о том, сколько других пациентов, таких как Эйприл, были пропущены и списаны со счетов как не поддающиеся лечению.
«Мы не знаем, сколько таких людей, — сказал Маркс. — Но перед нами сидит один человек, и мы должны ей помочь».
Пробуждение спустя два десятилетия
Медицинская бригада приступила к противодействию бушующей иммунной системе Эйприл. Они начали с интенсивного иммунотерапевтического лечения нейропсихиатрической волчанки. Каждый месяц в течение шести месяцев Эйприл получала короткие, но мощные «импульсы» стероидов в течение пяти дней, а также одну дозу циклофосфамида, сильнодействующего иммунодепрессанта, обычно используемого в химиотерапии и заимствованного из области онкологии. Ее также лечили ритуксимабом, препаратом, изначально разработанным для лечения лимфомы.
Режим изнурительный, требующий месячного перерыва между каждым из шести раундов, чтобы иммунная система могла восстановиться. Почти сразу же начала проявляться признаки улучшения.
В рамках стандартного когнитивного теста, известного как Монреальский когнитивный тест (MoCA), ее попросили нарисовать часы — распространенный способ оценки когнитивных нарушений. Перед лечением она тестировалась на уровне больного деменцией, рисуя неразборчивые каракули.
Но в течение первых двух циклов лечения она могла рисовать полчаса — как будто одна половина ее мозга возвращалась в онлайн, как сказал Маркс.
Через месяц после третьего курса лечения часы на рисунке выглядели почти идеально.
Несмотря на это улучшение, ее психоз остался. В результате некоторые члены команды хотели перевести Эйприл обратно в психиатрический центр. В то время Марксу нужно было ехать домой в Нидерланды, и он опасался, что в его отсутствие Эйприл вернут в центр.
В день, когда Маркс должен был вылететь, он в последний раз пошел в больницу, чтобы проверить свою пациентку, которую обычно заставал сидящей в столовой в кататоническом состоянии.
На этот раз он увидел совершенно другую женщину, сидящую в комнате.
«Это не было похоже на человека, которого я знал 20 лет и видел таким ослабленным, — сказал Маркс. — А потом я посмотрел поближе и подумал: «Черт возьми. Это она».
Словно Эйприл проснулась спустя более чем 20 лет.
Радостное воссоединение
«Я всегда хотел, чтобы моя сестра стала тем, кем она была», — сказал Гай Баррелл.
В 2020 году Эйприл признали психически дееспособной. Ее выписали из психиатрической больницы, где она прожила почти два десятилетия, и перевели в реабилитационный центр.
Из-за ограничений на посещение, связанных с ковидом, воссоединение семьи с Эйприл было отложено до прошлого года. Брат Эйприл, невестка и их дети наконец-то смогли навестить ее в реабилитационном центре, и это событие было радостным и трогательным.
Эйприл все еще была неуверенной и хрупкой. Но ее семья сказала, что она вспомнила дом своего детства в Балтиморе, оценки, которые она получала в школе, как была подружкой невесты на свадьбе своего брата — казалось бы, все до тех пор, пока аутоиммунные воспалительные процессы не начали поражать ее мозг. Она даже узнала свою племянницу, которую Эйприл видела совсем маленькой, а теперь увидела уже взрослой молодой женщиной. Когда ее отец подключился к видеозвонку, Эйприл заметила: «О, ты потерял волосы» и расхохоталась, как вспоминает Гай Баррелл.
Семья чувствовала себя так, как будто они стали свидетелями чуда.
«Она обнимала меня, держала за руку, — сказал Гай Баррелл. — Мы были так счастливы, потому что мы не видели ее такой целую вечность».
«Как будто она вернулась домой, — сказал Маркс. — Мы никогда не думали, что это возможно».
Поиск новых забытых пациентов
Маркс рассказал о том, как в подростковом возрасте он увидел экранизацию «Пробуждения» Оливера Сакса с участием Робина Уильямса и Роберта Де Ниро, и не мог забыть этот фильм. «Представление о том, что люди ушли в эти психиатрические учреждения и что они все еще могут вернуться к жизни, всегда было со мной», — сказал он.
Перед своей смертью в 2015 году Сакс говорил с Марксом об открытиях, связанных с такими пациентами, как Эйприл. Сакс, также профессор Колумбийского университета, лично интересовался этой работой. У него был брат с шизофренией.
«Ваша работа дает мне надежду на результаты, которых мы можем достичь с нашими пациентами, о которых я никогда раньше не мечтал. Это настоящие случаи «пробуждения», когда люди возвращаются домой к своим семьям, чтобы прожить свою жизнь», — сказал тогда Сакс.
После неожиданного выздоровления Эйприл в больницах стали проводить исследования, чтобы выявить любых пациентов с маркерами антител для аутоиммунного заболевания. Несколько месяцев спустя к Марксу обратилась Анка Асканасе, ревматолог и директор Колумбийского центра волчанки, входившая в группу лечения Эйприл. «Думаю, мы нашли нашу девочку», — сказала она.
Возвращение Дивайн
Когда Девайн Круз было 9 лет, она начала слышать голоса. Сначала голоса боролись друг с другом. Но когда она стала старше, голоса стали говорить о ней. Однажды ночью голоса призвали ее покончить с собой.
Более десяти лет молодая женщина ходила по больницам. Ее симптомы включали зрительные и слуховые галлюцинации, а также бредовые идеи, которые мешали ей жить нормальной жизнью.
В конечном итоге Девайн поставили диагноз шизоаффективное расстройство, которое может привести к симптомам как шизофрении, так и биполярного расстройства. Кроме того, у нее диагностировали умственную отсталость.
Она принимала много лекарств — два антипсихотических препарата, литий, клоназепам, ативан и бензтропин, которые вызывали массу побочных эффектов, но не устраняли все ее симптомы. Она часто не знала, что происходит, ее волосы были взлохмачены, а лекарства вызывали у нее дрожь и слюнотечение, как сказали ее врачи.
У нее также была волчанка, диагноз которой ей поставили, когда ей было около 14 лет, хотя врачи никогда не связывали эту болезнь с ее психическим здоровьем.
Когда Маркс и его команда нашли Дивайн, ей было 20 лет, и она твердо верила, что беременна, несмотря на многочисленные отрицательные тесты на беременность.
«Возможно, именно тогда ей было хуже всего», — сказала София Чаудри, научный сотрудник по точной психиатрии в Медицинском центре Колумбийского университета и врач, который принимал непосредственное участие в уходе за Девайн.
В августе прошлого года медицинская бригада прописала ежемесячные иммуносупрессивные инфузии кортикостероидов и химиотерапевтических препаратов, режим, аналогичный тому, который был назначен Эйприл несколькими годами ранее. К октябрю уже были явные признаки улучшения.
После нескольких сеансов лечения Дивайн начала осознавать, что голоса в ее голове отличаются от реальных голосов, что является признаком того, что она воссоединяется с реальностью. В январе она закончила свой шестой и последний раунд лечения.
В марте она поправилась достаточно, чтобы встретиться с журналистом. «Я чувствую, что мне уже лучше, — сказала Девайн во время разговора в кабинете Маркса в Психиатрическом институте штата Нью-Йорк, где она лечилась. — Я чувствую себя человеком, которым я должна была быть всю свою жизнь».
Вам может быть интересно: главные новости Нью-Йорка, истории наших иммигрантов и полезные советы о жизни в Большом Яблоке – читайте все это на ForumDaily New York.
Во время интервью она была поначалу по- детски робкой. Она сказала, что ее волнение и беспокойство по поводу обсуждения ее истории напомнили ей о том, что она чувствовала в школе за день до большой экскурсии.
Хотя из-за болезни она потеряла около 10 лет своей жизни, она помнит многие детали. В детстве она не знала, как объяснить своей семье, через что она проходит, и часто уединялась в своей комнате. Дивайн до сих пор помнит, как звучали голоса и часто тревожные образы, которые она видела: рука, тянущаяся с потолка, когда она лежала в постели, жуткая медсестра с кривой головой и черными зубами, подошедшая к ней в больнице.
Она помнит паранойю, которую иногда испытывала. «Я думал, что настал конец света. Я думал, что полиция хочет меня схватить», — рассказала девушка.
Но она также помнит тот судьбоносный первый телефонный звонок от Маркса, когда она узнала, что ее волчанка может повлиять на ее мозг. Она помнит, как спросила: «Если это влияет на мой мозг, какое это имеет отношение к моему психическому заболеванию?»
По словам ее врачей, ее выздоровление примечательно по нескольким причинам. Голоса и видения прекратились. По словам Маркса, она больше не соответствует диагностическим критериям ни шизоаффективного расстройства, ни умственной отсталости.
В недавней нейропсихиатрической оценке Девайн не только нарисовала идеальные часы, но и спросила, как дела у врача.
Но что еще более важно, Дивайн теперь признает, что ее прежние иллюзии не были реальными. По словам Чодри, такое осознание является глубоким, потому что многие тяжелобольные пациенты с психическим здоровьем никогда не достигают этого понимания.
Сегодня Девайн живет со своей матерью и ведет более активную и занятую жизнь. Она помогает матери готовить, ходит в продуктовый магазин и ездит на общественном транспорте, чтобы приходить на встречи. Она даже присматривает за маленькими детьми своих братьев и сестер — слушает музыку, водит их в парк или смотрит «Холодное сердце 2» — обязанности, которые ее семья никогда бы не доверила ей до ее выздоровления.
Она благодарна за лечение и благодарна команде, которая сделала это возможным. «Без их помощи меня бы здесь не было», — сказала Дивайн.
«Я чувствую себя более взволнованной, — сказала она. — Как будто начинается новая глава».
Расширение поиска большего количества пациентов
Хотя вполне вероятно, что только часть людей с диагнозом шизофрения и психотические расстройства имеют основное аутоиммунное заболевание, Маркс и другие врачи считают, что, вероятно, состояние гораздо большего количества пациентов усугублено аутоиммунными проблемами.
Случаи Эйприл и Девайн также вдохновили на создание Центра точной психиатрии и психического здоровья SNF в Колумбии, который был назван в честь Фонда Ставроса Ниархоса, который в апреле предоставил ему грант в размере $75 миллионов. Целью центра является разработка новых методов лечения, основанных на конкретных генетических и аутоиммунных причинах психических заболеваний, как сказал Джозеф Гогос, содиректор Центра SNF.
Маркс сказал, что с момента открытия Центра SNF он начал лечение и уход примерно за 40 пациентами. Центр SNF работает с Управлением психического здоровья штата Нью-Йорк, которое курирует одну из крупнейших государственных систем психического здоровья в Америке, над проведением полногеномного секвенирования и скрининга аутоиммунитета у стационарных пациентов в долгосрочных учреждениях.
«Даже если мы можем помочь лишь небольшой части из них, проводя эти подробные анализы, это чего-то стоит, — сказал Томас Смит, главный врач Управления психиатрической помощи штата Нью-Йорк. — Вы помогаете спасти чью-то жизнь, вывести их из больницы, заставить их жить в обществе, вернуться домой».
В настоящее время ведутся переговоры о расширении поиска на 20 000 амбулаторных пациентов в системе штата Нью-Йорк. Серьезные психические расстройства, такие как шизофрения, чаще всего не лечатся в неблагополучных группах. А аутоиммунные заболевания, такие как волчанка, непропорционально сильно поражают женщин и цветных людей.
Изменение психиатрической помощи
Вопрос о том, скольким людям в конечном итоге поможет исследование, остается предметом дискуссий в научном сообществе. Но исследование вызвало волнение по поводу возможности лучше понять, что происходит в мозгу во время серьезного психического заболевания.
«Я думаю, что мы, как базовые нейробиологи, теперь в состоянии внести свой вклад как концептуально, так и технологически, и это наша обязанность», — сказал Ричард Аксель, лауреат Нобелевской премии и содиректор Колумбийского института изучения поведения мозга Цукермана.
Новые исследования указывают на то, что воспаление и иммунологическая дисфункция являются потенциальными участниками различных психоневрологических состояний, включая шизофрению, депрессию и аутизм.
«Это открывает новые возможности лечения для пациентов, с которыми раньше обращались совсем по-другому», — сказал Людгер Тебарц ван Эльст, профессор психиатрии и психотерапии Университетской медицинской клиники Фрайбурга в Германии.
В одном исследовании, опубликованном в прошлом году в Molecular Psychiatry, Тебарц ван Эльст и его коллеги выявили 91 психиатрического пациента с подозрением на аутоиммунные заболевания и сообщили, что иммунотерапия принесла пользу большинству из них.
Белинда Леннокс, заведующая кафедрой психиатрии Оксфордского университета, набирает пациентов для участия в клинических испытаниях, чтобы проверить эффективность иммунотерапии у пациентов с аутоиммунным психозом.
В дополнение к более распространенным аутоиммунным состояниям исследователи также выявили 17 заболеваний, многие из которых имеют различные неврологические и психиатрические симптомы, при которых антитела специфически нацелены на нейроны, как сказал Хосеп Далмау, невролог из госпитальной клиники Университета Барселоны. Далмау впервые определил одно из наиболее распространенных из этих заболеваний, названное анти-NMDA-рецепторным аутоиммунным энцефалитом.
В результате исследования скрининг на иммунологические маркеры у психотических пациентов уже стал обычным делом в Германии, где психиатры регулярно собирают образцы спинномозговой жидкости.
Маркс также проводит аналогичные обследования со своими пациентами. Он считает, что высокочувствительные и недорогие анализы крови для выявления различных антител должны стать частью стандартного протокола скрининга психозов.
В июне Маркс представит результаты на конференции, организованной Фондом Ставроса Ниархоса.
И Дивайн будет там, чтобы поделиться своей историей своими словами.
«Послание, которое я хочу донести до людей, заключается в том, что есть время исцелиться, — сказал Дивайн. — Есть время исцелить себя от многих бед, с которыми вы сталкивались в жизни».
Будущее таких пациентов, как Эйприл и Дивайн
Эйприл, которой в этом году исполняется 50 лет, последние три года живет в реабилитационном центре. По словам Маркса, ее семья продолжает навещать ее, но в последнее время она регрессировала, потому что не получала надлежащего ухода. Маркс и семья Эйприл сохраняют оптимизм в отношении того, что она поправится после возобновления лечения.
«Она не хотела бы, чтобы общество разочаровалось в ней или таких людях, как она», — сказал Гай Баррелл.
Девайн, которой сейчас 21 год, все еще живет со своей семьей, пишет стихи и надеется на будущее, помогая другим, возможно, в качестве арт-терапевта. Она все еще нуждается в поддержке после того, как потеряла более десяти лет своего детства.
Психологически ее опыт сродни пребыванию в коме в течение 10 лет, а затем пробуждению, «и мир движется дальше», как сказал Стивен Кушнер, содиректор Центра SNF. Лечебная группа работает над тем, чтобы помочь Девайн и другим пациентам наверстать упущенное и ориентироваться в жизни после выздоровления.
Девайн сказала, что хочет помочь мотивировать других в их борьбе. Когда ее попросили поделиться отрывком из ее стихов, она выбрала «Исцеление», в котором, в частности, говорится:
«Привет, дорогой,
Я знаю, что ты борешься, изо всех сил пытаешься понять, что неправильно, а что правильно.
Выяснить, не поздно ли что-либо начинать.
Уйти из-за страха
Это реально.
Не торопись, дорогой, не нужно торопиться.
Ты дорог окружающим…
Вы не одиноки, потому что мир создал прекрасные творения специально для вас».
Читайте также на ForumDaily:
Как жить и работать без английского в США: личный опыт
Через несколько лет на воду спустят электрический круизный лайнер с гигантскими солнечными парусами
Подписывайтесь на ForumDaily в Google NewsХотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? — Поддержите нас донатом! А еще подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» — и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram и в Instagram— там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации о жизни в мегаполисе.
Выбор редакции
