Сколько стоит жизнь: ребенок из Украины получил в США укол самого дорогого в мире препарата

Маленький одессит Дмитрий Свичинский, деньги на лечение которого собирала вся Украина, 16 июля получил укол Zolgensma. Это самый дорогой препарат в мире, его стоимость составляет более $2 млн. Подробнее рассказало издание BBC.

Фото: Shutterstock

У мальчика диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) — это редкая генетическая болезнь, которую можно остановить, если незамедлительно ввести одну инъекцию Zolgensma. Препарат считается самыми дорогим в мире.

«Момент, которого ждали и к которому стремились десятки тысяч неравнодушных украинцев по всему миру, состоялся — Дима Свичинский получил заветный укол», — сообщило в Facebook объединение «Дети, мы успеем», которое движимое целью добиться лечения для детей с СМА в Украине.

Инъекцию и двухмесячный курс реабилитации после нее Дмитрий получает в детской больнице города Сан-Антонио (США).

Благодаря скидке весь этот курс в США стоит на $250 тыс. дешевле, чем если бы препарат ввели в Украине, отмечают волонтеры.

По теме: Испытания не заканчиваются: что ждет тех, кто тяжело болел COVID-19, после выписки из больницы

«Хотим напомнить Министерству здравоохранения о том, что в нашем государстве остаются еще десятки семей с больными СМА, которые нуждаются в вашем внимании и помощи. Призываем вас действовать», — говорится в заявлении.

$2 млн за три месяца

Спинально-мышечная атрофия — это редкая генетическая болезнь, при которой из-за нехватки белка отказывают мышцы и разрушается спинной мозг, могут возникать проблемы с сердцем и дыханием.

Дети с этим заболеванием, особенно когда речь идет о первом типе, как у Дмитрия, обречены на смерть или тяжелую инвалидность.

У Дмитрия Свичинского болезнь диагностировали в марте этого года и родители объявили сбор средств.

Кампания стала известной на всю Украину, ее поддержали звезды шоу-бизнеса, спорта и политики.

Отец мальчика Виталий Свичинский рассказал, что часть средств пожертвовали представители крупного бизнеса, но большую часть денег удалось собрать именно благодаря переводам обычных граждан на относительно небольшие суммы.

В мае сбор средств закрыт.

Что за препарат и почему он столь дорогой

Zolgensma выпускается американской компанией Novartis Gene Therapies и является первым лекарственным препаратом для генной терапии спинально-мышечной атрофии.

Вам может быть интересно: главные новости Нью-Йорка, истории наших иммигрантов и полезные советы о жизни в Большом Яблоке – читайте все это на ForumDaily New York

Над его разработкой трудились около 10 лет, а использование в США разрешили только в 2019-м.

Принцип работы препарата часто описывают как «ремонт» ДНК — он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена SMN1, который и вызывает спинально-мышечную атрофию.

Младенцы, которые, как Дима Свичинский, рождаются с СМА 1-го типа, имеют ожидаемую продолжительность жизни 2 года.

Zolgensma не лечит болезнь на 100%, но способен остановить ее прогрессирование — после инъекции дети могут самостоятельно дышать, сидеть, ползать и даже ходить.

Читайте также на ForumDaily:

Как учить новые английские слова так, чтобы потом не забывать: 6 эффективных методов

‘Главный русский’ в Голливуде: как украинец стал востребованным актером в США

В США теперь нельзя ввозить собак из 113 стран, включая постсоветские: как можно обойти запрет

Как получить посылку, если у вас нет постоянного адреса или вы не хотите его использовать

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? — Поддержите нас донатом! А еще подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» —  и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram  и в Instagram— там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации о жизни в мегаполисе.