Генетическая аномалия: как живут и путешествуют люди без отпечатков пальцев

22-летний Апу Саркер живет с семьей в селе северного района Раджшахи (Бангладеш). До недавнего времени он работал фельдшером. Его отец и дед были фермерами. Мужчины в семье Апу имеют очень редкую генетическую мутацию — у них нет отпечатков пальцев. Считается, что такая аномалия есть только в нескольких семьях во всем мире. Необычную историю о жизни без отпечатков пальцев рассказало издание BBC.

Фото: Shutterstock

Во времена деда Апу отсутствие отпечатков пальцев не имело большого значения.

«Не думаю, что он вообще считал это проблемой», — говорит внук.

Но в течение десятилетий крошечные бороздки на кончиках пальцев, известные как дерматоглифы, стали самыми популярными биометрическими данными в мире. Мы используем их везде — от аэропортов до голосований и смартфонов.

В 2008 году, когда Апу был еще мальчиком, Бангладеш ввел государственные удостоверения личности для всех взрослых, и в базу данных необходимо было внести отпечатки пальцев. Смущенные работники не знали, как оформить удостоверение отцу Апу, Амалу Саркеру. Наконец он получил карточку, на которой было написано «нет отпечатков пальцев».

В 2010 году отпечатки пальцев стали обязательными для паспортов и водительских удостоверений. После нескольких попыток Амал, показав справку из медицинского учреждения, смог получить паспорт. Впрочем, он никогда им не пользовался, в частности потому, что боится проблем, с которыми может столкнуться в аэропорту. И хотя для его сельскохозяйственной работы ему необходимо ездить на мотоцикле, у него никогда не было водительских прав.

«Я внес оплату, сдал экзамен, но они не выдали удостоверение, поскольку я не мог предоставить отпечатки пальцев», — сказал он.

Амал имеет квитанцию ​​об уплате лицензионного сбора, но это не всегда помогает, когда его останавливают — его уже дважды штрафовали. Он рассказал о своем заболевании обоим растерянным офицерам, и показал им свои пальцы — но ни один из них не отменил штраф.

По теме: Обыски и отпечатки пальцев: США ужесточили визовый режим для израильтян

«В таких ситуациях я всегда смущаюсь», — пояснил Амал.

В 2016 году правительство обязало предоставлять отпечатки пальцев даже в случае покупки SIM-карты для мобильного телефона.

«Когда пришел покупать симку, они растерялись, их программное обеспечение зависало каждый раз, когда я клал палец на датчик», — поведал Апу.

SIM-карту ему так и не продали, поэтому все мужчины в его семье используют карточки, выпущенные на имя матери.

Редкое заболевание, которым, похоже, страдает семья Саркер, называется адерматоглифия. Впервые о нем стало широко известно в 2007 году, когда к швейцарскому дерматологу Питеру Итина пришла молодая женщина, которая имела проблемы с въездом в США. Лицо особы соответствовало фотографии в паспорте, но таможенники не смогли зафиксировать ее отпечатки пальцев. Потому что их у нее не было.

При осмотре профессор Итин обнаружил, что женщина и восемь членов ее семьи имели одинаковые странные симптомы — плоские подушечки пальцев и уменьшенное количество потовых желез в руках. Работая с другим дерматологом Илаем Шпрехер и аспиранткой Джанни Носбек, профессор Итин рассмотрел ДНК 16 членов семьи: семи с отпечатками пальцев и девяти — без.

«Единичные случаи встречаются очень редко, и в целом задокументировано не более нескольких семей», — сказал профессор Итин.

В 2011 году команда обратила внимание на ген SMARCAD1, который мутировал в девяти членов семьи без отпечатков, и определила его причиной редкой болезни. К тому времени о гене практически ничего не было известно. Судя по всему, мутация не вызывала никаких других последствий для здоровья, кроме воздействия на руки.

Мутация, которую они искали, повлияла на ген, о котором, по словам Шпрехера, никто ничего не знал — именно потому на это потребовались годы. В ачстности, мутация повлияла на очень специфическую часть гена.

Вам может быть интересно: главные новости Нью-Йорка, истории наших иммигрантов и полезные советы о жизни в Большом Яблоке – читайте все это на ForumDaily New York

Заболевание именовали как адерматоглифия, но профессор Итин назвал его «болезнью задержки иммиграции» — после того, как его первые больные не смогли попасть в США, и оно прижилось.

Эта болезнь может проявляться в нескольких поколениях. Дядя Апу Саркера Гопеш, который живет в Динаджпуре, примерно в 350 км от Дакки, ждал получения паспорта два года.

«За последние два года мне пришлось четыре или пять раз ездить в Дакки, чтобы убедить их, что у меня действительно такое заболевание», — говорит он.

Когда у него на работе ввели систему посещения через отпечатки пальцев, Гопешу пришлось убеждать начальство разрешить ему пользоваться старой системой — ежедневно подписывать листок посещения.

Дерматолог в Бангладеше поставил семье диагноз «врожденная пальмоплантарная кератодермия», которая, по мнению профессора Итина, переросла во вторичную адерматоглифию — разновидность заболевания, способного вызвать сухость кожи и уменьшение потоотделения на ладонях и ногах. На эти симптомы жалуются Саркеры.

Чтобы подтвердить наличие в семье определенной формы адерматоглифии, надо будет провести дополнительные анализы. Профессор Шпрехер говорит, что его команда с удовольствием поможет семье с генетическим тестированием. Результаты этих тестов могут добавить Саркерам определенности, но не принесут облегчения в повседневной жизни без отпечатков пальцев.

Для пострадавших Саркеров современное общество, кажется, становится все менее приспособленным — вместо того, чтобы учитывать их заболевание и помочь адаптироваться соответствующим образом. Амал Саркер прожил большую часть своей жизни без лишних проблем, но теперь ему жаль своих детей.

По теме: От промоутеров до священников: кому в США необходимо проходить проверку отпечатков пальцев

«Мне очень больно от проблем, с которыми сталкиваемся я и мои сыновья» — сетует он.

Амал и Апу недавно получили новый тип государственного удостоверения личности — после предъявления медицинской справки. Карточка использует и другие биометрические данные — сканирование сетчатки и распознавания лица.

Но они до сих пор не могут приобрести SIM-карту или получить водительское удостоверение, а оформление паспорта — вообще долгий и проблематичный процесс.

«Устал уже постоянно объяснять свою ситуацию. Я просил совета у многих людей, но никто из них не мог дать мне конкретного ответа, — говорит Апу. — Некоторые предлагали мне обратиться в суд. Если другие варианты не сработают, то, возможно, придется это сделать».

Апу надеется, что ему удастся получить паспорт. Он очень хочет побывать за пределами Бангладеша.

Читайте также на ForumDaily:

Странные болезни и конец света: как 2021 год представляли в фантастических фильмах

Наша галактика полна мертвых инопланетных цивилизаций: исследование

В Иллинойсе ученые осуществили квантовую телепортацию на 44 км

Газетный английский: слова, которые помогут понимать американские новости

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? — Поддержите нас донатом! А еще подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» —  и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram  и в Instagram— там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации о жизни в мегаполисе.