Из-за страшной болезни мальчик из Нью-Джерси лишился способности улыбаться

Кевину Портилло 13 лет, и из-за пережитой в младенчестве страшной болезни он не умеет улыбаться. Ему приходится учиться этому каждый день. Обычно сразу после того как почистит зубы. Или когда оказывается рядом с ванной комнатой. Или в любом другом месте, где есть зеркало. Его историю рассказала Русская служба Би-би-си.

Фото: Depositphotos

Он засовывает указательные пальцы в уголки рта и потихоньку тянет вверх. Он вытягивает губы, как в поцелуе, потом округляет их, разминая лицевые мышцы. Он учится улыбаться, как Мона Лиза — едва заметно, а потом — широкой голливудской улыбкой. Ему необходимо проделывать эти упражнения каждый день.

«Мне надо растягивать щеки, — рассказывает он. — Я этим занимаюсь пару минут, и должен это делать каждый день». Иногда он упражняется до тех пор, пока не начинает болеть челюсть.

Кевин родился в Нью-Джерси с редкой злокачественной сосудистой опухолью, капошиформной гемангиоэндотелиомой, покрывавшей левую часть его лица, удерживавшей его левый глаз закрытым и смещавшей нос вправо.

Сразу после рождения врачи перевели его в больницу в другом штате — детскую больницу Филадельфии. Мать Кевина следующий раз увидела его уже через восемь дней.

Врач сказал родителям мальчика, что шансы на жизнь у него невелики. Однако Кевин выжил.

Но большая опухоль и повреждения после ее удаления лишили его одной из самых фундаментальных вещей для человека — способности улыбаться.

К возрасту пять недель он уже провел неделю на химиотерапии — для его лечения применяли винкристин, лекарство настолько сильнодействующее, что от него ныли кости и на коже появилась сыпь.

Врачи предупреждали мать Кевина Сильвию Портилло, что в результате лечения он может потерять зрение или слух или способность ходить.

Проблемы от неспособности улыбнуться часто нарастают как снежный ком, рождая сопутствующие сложности.

«Он был не такой, как остальные дети, — рассказывает Сильвия. — В течение первых четырех лет его приходилось кормить через гастростомическую трубку, вставленную в его желудок. Он не мог жить обычной жизнью, потому что каждые несколько часов ему надо было подсоединяться к аппарату для кормления».

Другие дети смотрели на Кевина с любопытством и спрашивали, что с ним, говорит мать.

Но даже когда Кевин стал способен нормально принимать пищу, пошел в школу и увлекся футболом и игрой на ударных, он все равно ощущал последствия своего неумения улыбнуться полноценной улыбкой.

Что делать? Ведь он жил в мире, где все построено на «культурных ожиданиях жемчужного совершенствa», как написал в книге «Похитители улыбки» Ричард Барнетт.

«Я не мог улыбаться левой стороной, улыбка у меня получалась только справа, — рассказывает Кевин. — Из-за этого она выглядела странно… Люди постоянно спрашивали, что со мной произошло, почему я такой. И я отвечал, что я такой с рождения».

Чтобы восстановить способность улыбаться, иногда требуется серия пластических операций, которая может продлиться от года и дольше. Тем не менее некоторые родители предпочитают ждать, пока их дети не подрастут достаточно для того, чтобы самостоятельно принять решение.

Именно так случилось и с Кевином. У него все было в порядке, и даже со шрамом на лице его очень любили в школе, рассказывает его мать. «Он всегда был довольным жизнью ребенком».

Однако были дети, которые потешались над его лицом, продолжает она. «Однажды, когда ему было девять, я увидела его грустным. Когда я спросила, что случилось, он ответил:

«Некоторые ребята — они мне не друзья. Они смеются надо мной, потому что я странно выгляжу».

«Для нас, родителей, это было очень тяжело слышать», — говорит мать Кевина.

Когда Кевину было 10, он попросил родителей сделать то, о чем другой бы на его месте даже не раздумывал. Он знал, что процедура будет долгой и болезненной. И все-таки он хотел сделать операцию.

В октябре 2015 года специалист по реконструктивной и пластической хирургии доктор Фуонг Нгуен из филадельфийской больницы начал работу по спасению улыбки Кевина.

Он удалил часть икроножного нерва из правого колена мальчика и прикрепил ее к работающей правой половине его лица, протянув под верхней губой к парализованной левой стороне.

Затем он дал ей год на то, чтобы прижиться. Нервные волокна росли со скоростью по миллиметру в день (примерно в 24 000 раз медленней скорости улитки).

Пока это происходило, врачи время от времени проверяли разные участки щеки Кевина, чтобы удостовериться в том, что нерв приживается. «Кевин ощущал покалывание, и это означало, что нерв растет», — рассказывает Нгуен.

Удаление этого нерва привело к тому, что небольшой кусочек кожи на колене Кевина онемел. Но ребенок продолжал расти, участок становился все меньше, а нервная система взяла на себя его функции.

Когда Нгуен решил, что нерв окончательно «пророс» и функционирует, настало время для второй операции.

Одним августовским утром в 2016 году он удалил участок мышцы длиной 12 см со внутренней части левого бедра Кевина и закрепил его во рту мальчика.

В течение следующего года жизнь стала возвращаться в левую половину лица Кевина.

Понадобились регулярные сеансы эрготерапии для того, чтобы довести состояние лица Кевина до нынешнего.

Он продолжает делать упражнения, надевая перчатки из лилового латекса перед тем, как засунуть пальцы в рот и начать растягивать щеку изнутри.

Во время одного из упражнений к левой щеке мальчика прикрепляется продолговатый черный датчик — чтобы считывать электрическую активность мышц, пока Кевин играет в видеоигры, получает от этого удовольствие и улыбается.

Физическая реабилитация — часть реконструктивной хирургии, которой иногда пренебрегают, однако именно она может оказаться ключевой для конечного успеха операции, подчеркивает доктор Нгуен.

И что теперь думает сам Кевин о появившейся у него способности улыбаться?

«У меня это получается автоматически, — говорит он. — Иногда — когда кто-то скажет что-то смешное. На самом деле это очень здорово. Раньше было как-то странно не уметь улыбнуться. Улыбаясь обеими сторонами лица, я ощущаю себя таким же как все — тем, кто улыбается правильно».

Мать Кевина вспоминает тот момент, когда она заметила перемены в лице сына.

«Мы сидели за столом и ели, — рассказывает Сильвия. — И вдруг мы все сказали: Кевин, у тебя там двигается?!»

Как новая улыбка Кевина влияет на его жизнь?

«Раньше я был стеснительным, — признается он. — Теперь я уже не такой стеснительный, более активный. Раньше мне было трудно выразить свои эмоции. Теперь все видят, что я улыбаюсь или смеюсь».

«Раньше я смеялся очень странным образом, но теперь они начали понимать, что я тогда старался улыбаться, просто у меня не получалось. Сейчас, когда я играю в футбол и забиваю гол, я счастлив и улыбаюсь, чтобы все видели, как я рад».

Читайте также на ForumDaily:

Медицина в США: дорого и еще дороже

5 мифов о ведении беременности и родах в США

Почему быть «совой» вредно для здоровья

Как растить ребенка с синдромом Дауна: опыт украинской семьи в США

Сколько американские пенсионеры тратят на свое здоровье

Хотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? — Поддержите нас донатом! А еще подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» —  и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram  и в Instagram— там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации о жизни в мегаполисе.