В США скончался вдохновитель Ice Bucket Challenge: как он изменил мир
Фото из семейного архива семьи Сенерчиа
25 ноября в США умер Энтони Сенерчиа, который болел боковым амиотрофическим склерозом. Именно благодаря ему мир обратил внимание на эту болезнь и объединился в благотворительном флешмобе с обливаниями ледяной водой, пишет Time.
Ice Bucket Challenge начался в 2014 году после того, как брат жены Сенерчиа, профессиональный гольфист Крис Кеннеди опубликовал видео, в котором бросил ей вызов. Родственник предлагал вылить на себя ведро холодной воды. Идея заключалась в том, что холод поможет почувствовать скованность мышц, которое хорошо знают те, кто болеют этим склерозом. При заболевании происходит поражение двигательных нейронов, что ведет за собой паралич и атрофию мышц.
По правилам, участники флешмоба должны были вылить на себя ведро ледяной воды и пожертвовать $ 10 в профильный благотворительный фонд ALS Association, а также бросить вызов еще трем участникам. Те, кто отказывался выливать воду, должны были перечислить в фонд $ 100.
Постепенно флешмоб стал популярным в их небольшом городе Пелем. А дальше участие в нем принял известный бейсболист Пит Фрейтс, у которого также диагностировали склероз. Ролик быстро распространился, и к флешмобу присоединились звезды, актеры, а дальше и весь мир.
В ВВС подсчитали, что всего в Facebook было загружено более 17 млн видеозаписей, на которых люди обливаются ледяной водой. Во флешмобе приняли участие и многие знаменитости, в том числе основатель соцсети Марк Цукерберг.
Флешмоб Ice Bucket Challenge помог собрать $115 млн, несмотря на критику. Противники акции утверждали, что на фоне ее массовости связь между самим обливанием холодной водой и его благотворительной целью была утрачена.
В общей сложности собранные деньги пошли на 6 научных исследований. Группа ученых, называющих себя Project MinE, провела крупнейшее в истории исследование наследственного бокового амиотрофического склероза и опубликовала его результаты в журнале Nature Genetics.
Более 80 исследователей в 11 странах занимались поиском генов, связанных с риском этого заболевания.
Выявление гена NEK1 означает, что теперь ученые могут разработать генную терапию для лечения бокового амиотрофического склероза. Хотя на наследственную форму приходится лишь 10% всех случаев этого заболевания, ученые считают, что генетика играет роль в гораздо большем проценте случаев.
В США «болезнью Лу Геринга» страдают около 30 тысяч человек. Для сравнения, болезнь Альцгеймера диагностирована у более чем 5 млн человек. В таких условиях, как говорили инициаторы флешмоба, фармацевтическим компаниям просто невыгодно заниматься исследованиями заболевания.
Читайте также на ForumDaily:
5 причин дороговизны лекарств по рецепту в США
Ученые совершили научный прорыв благодаря флешмобу Ice Bucket Challenge
Как я стала заниматься благотворительностью в США
Как изменилось мое отношение к благотворительности после переезда в США
Подписывайтесь на ForumDaily в Google NewsХотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? — Поддержите нас донатом! А еще подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» — и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram и в Instagram— там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации о жизни в мегаполисе.
Выбор редакции
