6-летний мальчик из Огайо борется с редкой болезнью, он первый, у кого ее диагностировали
6-летний мальчик из Огайо борется с редкой болезнью, настолько редкой, что у нее даже нет названия, а он — первый, у кого ее диагностировали.
Практически с самого рождения Коэн Брэмли принимал пищу через внутривенные инъекции. Когда ему было 4 месяца, его госпитализировали с загадочными проблемами со здоровьем, которые озадачили не только его родителей, Тодда и Кэрри Брэмли, но и врачей, пишет People.
Желудок Коэна не переносил пищу, которую ему давали, из-за этого его рвало, а потом он впал в шок, поэтому родители обратились к медикам. Врачи определили, что его нужно перевести на внутривенное питание, и именно так маленький мальчик получал питательные вещества в течение последних пяти лет.
По теме: Что делать, если возникли проблемы с оплатой медицинских счетов
Вскоре врачи начали подозревать, что виновником ситуация была иммунная система Коэна, потому что помимо проблем с желудочно-кишечным трактом мальчик часто страдал от лихорадки и инфекций кровотока.
Коэн проводил в больнице около 180 дней каждый год.
Фото: Facebook/Carrie Aluise Bramlee
«Болезнь только прогрессировала, со временем все становилось все хуже и хуже. Ему постоянно ставили диагнозы, которые на самом деле являлись симптомами, но мы не знаем, почему это происходит. Никто не мог понять, что вызвало их все», — говорит Кэрри.
«Наш гастроэнтеролог однажды сказал: «Это все из-за более крупного монстра», и добавил: «Но мы можем никогда не понять, что это за монстр». Таким образом, вы можете себе представить, что мне, как родителю, было очень сложно принять это», — призналась мать мальчика.
По теме: От США до Израиля: мифы и правда о медицине в развитых странах
Наконец, после пяти лет отсутствия диагноза исследователи из Университета Дьюка в прошлом году смогли определить, что один из генов иммунной системы Коэна был мутировавшим. Благодаря дополнительным исследованиям доктора Стеллы Дэвис из Детской больницы Цинциннати они смогли доказать, что причиной его заболевания была именно мутация гена.
«Это был первый раз, когда мы действительно получили надежду на излечение. Он был очень болен, и мы чуть не потеряли его несколько раз, поэтому появившаяся возможность того, что у него есть шанс не только поправиться, но и излечиться, была просто невероятным счастьем», — отметила Кэрри.
Фото: Facebook/Carrie Aluise Bramlee
Она пояснила, что из-за болезни иммунная система Коэна чрезмерно реагирует на все — от пищи в желудочно-кишечном тракте до вирусов и бактерий. Этот ответ может быть настолько чрезмерным, что ребенок переживает шок, а также острую печеночную недостаточность, что случалось с Коэном несколько раз. Это сказалось и на других органах, таких как его желчный пузырь и поджелудочная железа.
По теме: Чему меня научила травма: 15 наблюдений об американской медицине и обществе
Врачи надеются, что пересадка костного мозга может стать потенциальным лекарством от болезни, которая, по их мнению, могла быть и у других детей, но ее не смогли правильно диагностировать.
Кэрри говорит, как она поделилась историей Коэна в социальных сетях, она нашла еще трех мальчиков с похожими симптомами. Все трое в настоящее время исследуются на предмет наличия сходной генетической мутации.
Фото: Facebook/Carrie Aluise Bramlee
Все четверо братьев и сестер Коэна — Тодд Кристофер (16 лет), Кайла (14 лет), Эддисон (11 лет) и Анариз (8 лет) — прошли тесты на возможность стать донором костного мозга для Клэна. По словам Кэрри, это было своего рода игровое «соревнование» за то, кто сможет помочь их младшему брату.
Тодд Кристофер и Анариз имеют полную совместимость с Коэном для донирования костного мозга. Однако врачи выбрали Тодда Кристофера, поскольку из-за более старшего возраста он способен пожертвовать больше клеток.
В ходе подготовки к операции Коэн проходит химиотерапию. Но Кэрри говорит, что ее сын остается позитивным и жизнерадостным, несмотря на состояние его здоровья.
«По словам Коэна, это его чудо, и все обязательно получится», — говорит Кэрри.
Читайте также на ForumDaily:
Трюк, который поможет сократить медицинские расходы в США
Ученые: сладкие напитки повышают риск преждевременной смерти
Класс бессмертных повелителей: как наука и бизнес пытаются победить старение
Что делать, если вы получили медицинский ‘счет-сюрприз’
Подписывайтесь на ForumDaily в Google NewsХотите больше важных и интересных новостей о жизни в США и иммиграции в Америку? — Поддержите нас донатом! А еще подписывайтесь на нашу страницу в Facebook. Выбирайте опцию «Приоритет в показе» — и читайте нас первыми. Кроме того, не забудьте оформить подписку на наш канал в Telegram и в Instagram— там много интересного. И присоединяйтесь к тысячам читателей ForumDaily New York — там вас ждет масса интересной и позитивной информации о жизни в мегаполисе.
Выбор редакции
